Wraz z końcem obchodzonego w Europie Tygodnia Urologii (23-27 września) organizacje pacjenckie podsumowały sytuację pacjentów z chorobami urologicznymi.
„Tydzień Urologii (Urology Week) to akcja edukacyjna Europejskiego Towarzystwa Urologicznego (EAU), której celem jest rozpowszechnienie wiedzy na temat chorób urologicznych i zachęcenie ludzi cierpiących na dolegliwości urologiczne do skontaktowania się z lekarzem. Do akcji od lat włącza się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.
Pacjenci z satysfakcją odnotowali pojawienie się na rynku farmaceutycznym zamienników zawierających solifenacynę, przeznaczonych dla chorych z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB – overactive bladder). Interpretują to po pierwsze jako naturalny proces zakończenia ochrony patentowej oryginalnej solifenacyny a po drugie – jako obniżkę cen i idące za tym znaczne zmniejszenie kosztów refundacji.
W listopadzie 2019 minie niechlubna rocznica, od kiedy po raz drugi mirabegron uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa AOTMiT. Dlaczego proces trwa tak długo? Na to pytanie nie uzyskali odpowiedzi ani pacjenci ani występujący w ich imieniu posłowie i senatorowie w swoich interpelacjach i zapytaniach. – W czym polscy pacjenci są gorsi od tych w całej Europie? Dlaczego to, co jest standardem leczenia w innych krajach, nawet tych dużo biedniejszych jak Rumunia i Bułgaria, nadal jest niedostępne u nas? Czy i kiedy skończy się ta jawna dyskryminacja? – pyta Anna Sarbak i bezradnie rozkłada ręce bez specjalnej nadziei na konstruktywną odpowiedź z ulicy Miodowej.
Wbrew panującej powszechnie opinii, zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest „wstydliwą dolegliwością” ani „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. To poważna i często bardzo bolesna choroba, którą można i należy leczyć. Pacjenci rzadko o niej mówią, raczej „trzeba to z nich wyciągać”. I to najczęściej dopiero wtedy, gdy nasilenie objawów wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie.
A choroba, choć nie jest śmiertelna, potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Nieleczony pęcherz nadreaktywny może prowadzić do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, utraty pracy, zerwania więzi rodzinnych, depresji a w skrajnych przypadkach – nawet do prób samobójczych.
Stowarzyszenie „UroConti” przez lata walczyło o dostęp do refundowanego leczenia farmakologicznego OAB bez konieczności wykonywania badania urodynamicznego, które w opinii wielu ekspertów było nie tylko niekomfortowe dla pacjentów, ale także nieuzasadnione medycznie i ekonomicznie.
Koszmar pacjentów skończył się 1 lipca 2016, ale? tylko dla tych przyjmujących solifenacynę. Badanie urodynamiczne nadal muszą wykonywać pacjenci leczący się drugą substancją medyczną – tolterodyną. – Badanie jest drogie i niepotrzebne, ale w pełni refundowane – mówi Anna Sarbak. – A przecież za te pieniądze można by zrefundować wiele naprawdę potrzebnych terapii i procedur medycznych.
Ważne dla członków „UroConti” są również zapowiadane zmiany w refundacji środków chłonnych. Co prawda od ubiegłego roku zwiększono limity na te produkty z 60 sztuk do 90 sztuk miesięcznie, ale jest to połowiczny sukces, bo minister zapomniał lub celowo nie zmienił proporcjonalnie limitów cenowych.
Od ponad roku nie została też wyjaśniona kontrowersyjna i niezrozumiała opinia Rady Przejrzystości, która w uzasadnieniu dotyczącym wykazu bezpłatnych leków 75+ uznała nietrzymanie moczu za „bardzo istotny” problem, ale już nadreaktywność pęcherza moczowego za problem „umiarkowanie istotny”.
Lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie była zmieniana od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Oznacza to, że w I linii dostępne są tylko dwie substancje o tym samym mechanizmie działania: solifenacyna oraz tolterodyna (a na świecie 4-6), a w drugiej linii (w jedynym kraju w UE) leczenia nie ma wcale. Na wprowadzenie zmian w zakresie limitów środków chłonnych pacjenci z „UroConti” czekali 18 lat! Kiedy się doczekali, okazało się, że Minister Zdrowia „zapomniał” razem z limitem ilościowym podnieść limit cenowy.
Korzystając z obchodów Tygodnia Urologii członkowie Stowarzyszenia wysłali do Ministerstwa Zdrowia pismo, w którym pytają wprost: „kto opóźnia proces oczekiwanych przez nas od wielu lat zmian? Firmy farmaceutyczne, Komisja Ekonomiczna czy może Pan Minister?”.
Źródło: www.rynekzdrowia.pl