Zakończyła się XI edycja Światowego Tygodnia Kontynencji (World Continence Week, WCW). Jego celem była popularyzacja wiedzy na temat NTM. Choć w związku ze starzejącym się społeczeństwem, NTM występuje coraz powszechniej, nadal uważane jest za temat wstydliwy.
Inkontynencja (nietrzymanie moczu, NTM) to jeden z bardziej rozpowszechnionych problemów współczesnego świata. Według kryteriów WHO ma status choroby cywilizacyjnej. Choć brak jednoznacznych danych epidemiologicznych, przyjmuje się, że w krajach rozwiniętych problem NTM dotyczy przynajmniej 4-8 proc. społeczeństwa. Także dane dotyczące statystyk nietrzymania moczu w Polsce są rozbieżne. Szacuje się, że problem dotyka około 2,5 mln osób. Jednak prawdziwe liczby mogą być znacznie wyższe, gdyż intymny charakter schorzenia utrudnia zebranie rzetelnych danych.
Tegoroczne obchody WCW odbywały się pod hasłem NTM 2019 – JAK WSPÓŁPRACOWAĆ ABY POMÓC? Podczas towarzyszącej im konferencji analizie poddane zostały polityka państwa wobec osób z chorobami układu moczowo-płciowego i aktualne standardy leczenia NTM. Swoją inaugurację miał również raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019” (do pobrania na stronie www.ntm.pl). Jak co roku we wszystkie aktywności związane z WCW włączyło się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.
Mimo licznych kampanii, nietrzymanie moczu ciągle traktowane jest przez wielu pacjentów jako „wstydliwa dolegliwość” lub „oznaka starości”. Tymczasem NTM to poważne schorzenie. Znacząco wpływa na jakość życia chorych, ogranicza ich aktywność zawodową i życie towarzyskie. Może prowadzić do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, w skrajnych przypadkach do depresji a nawet do prób samobójczych. Można i trzeba je leczyć!
Od początku swojego istnienia, czyli od 11 lat Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” walczy o poprawę dostępu do leczenia, rehabilitacji, czy zwiększenie limitów na refundowane środki absorpcyjne. W rok 2019 członkowie Stowarzyszenia weszli ze względnym optymizmem, bo po ośmiu latach starań udało im się doprowadzić do sytuacji, w której w katalogu świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego umieszczona została procedura neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM. Tu niestety kończą się dobre wiadomości. Nadal nie zmieniła się bowiem sytuacja pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB), którzy na uruchomienie II linii leczenia farmakologicznego czekają od 5 lat.
Raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019” przynosi wiele zastanawiających konkluzji w dziedzinie refundacji środków absorpcyjnych. Okazuje się, że tak głośno promowane specustawy („Za Życiem” oraz dotyczące osób z orzeczoną ciężką niepełnosprawnością) nie przyniosły wymiernych korzyści osobom zaopatrującym się w refundowane środki absorpcyjne. Roczne wydatki NFZ z tytułu obydwu specustaw nie przekroczyły nawet 100 tys. zł przy łącznej refundacji NFZ na te produkty w 2018 roku na poziomie 256,4 mln zł rocznie. Wprowadziły natomiast jeszcze większy chaos w naliczaniu i rozliczaniu refundacji, co zaowocowało m.in. spadkiem dynamiki wzrostu refundacji do 4,8 proc. (2018/2017), odnotowywanego od wielu lat na poziomie 6-8 proc. rocznie. Jeszcze bardziej zastanawiające jest porównanie dynamiki wzrostu wydatków w okresie dłuższym (2011-2018). Według wyliczeń autorów raportu, wydatki NFZ wzrosły o niecałe 50 proc. W tym czasie wydatki społeczeństwa wzrosły w tym samym okresie aż o ponad 250 proc.
Tegoroczne obchody Światowego Tygodnia Kontynencji Stowarzyszenie „UroConti” już tradycyjnie zakończyło Walnym Zebraniem Delegatów. Delegaci, jak co roku, wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia postulując tym razem o:
Zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo. Osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.
3 marca br. minął rok od wejścia w życie nowelizacji rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Zwiększa ona limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie. Jednak limit cenowy nie został proporcjonalnie zwiększony i nadal pozostaje taki sam od 20 lat. Wprowadzona zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (kod 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (kod 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztukę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy jest zakup jedynie 90 sztuk wkładek urologicznych o najniższej chłonności.
W uzasadnieniu czytamy, że w kategoriach 75.2 (Leki urologiczne stosowane w nietrzymaniu moczu – solifenacyna, tolterodyna) Rada uznaje problem zdrowotny nietrzymanie moczu za bardzo istotny. Jednak wskazanie refundacyjne, w odniesieniu do którego rozpatrywano skuteczność wymienionych preparatów – czyli nadreaktywność pęcherza moczowego – za umiarkowanie istotny.
Mimo iż Rada Przejrzystości (stanowisko nr 119/2018 z dnia 19 listopada 2018 r.) a następnie Prezes AOTMiT (rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r.) uznali za zasadne objęcie refundacją substancji mirabegron w drugiej linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego, to w dalszym ciągu w opublikowanym projekcie listy leków refundowanych, znajdują się tylko dwie substancje lecznicze (tolterodyna i solifenacyna) przeznaczone dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB). Na świecie – znacznie więcej. Według danych World Federation of Incontinence Patients (WFIP), nawet w krajach ościennych (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), w ramach refundacji dostępnych jest 4-6 substancji medycznych o różnych mechanizmach działania.
Zniesienie monopolu jednego leku przed chemioterapią, zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia i zniesienia skali Gleasona, jako warunku kwalifikacji do programu.