Rzym, czerwiec 2026 r. – „Przez lata ukrywałam swoje nietrzymanie moczu, przekonana, że po pięćdziesiątce to coś normalnego. Dopiero gdy porozmawiałam o tym z lekarzem, dowiedziałam się, że istnieją proste i indywidualnie dopasowane rozwiązania. Dziś znów czuję, że mam kontrolę nad swoim życiem” – mówi Maria, 57 lat.
„Wydawało mi się, że to temat tabu, coś, o czym nie można rozmawiać. Tymczasem otwarcie się przed rodziną przyniosło mi ogromną ulgę. Nietrzymanie moczu nie definiuje tego, kim jestem” – dodaje Roberto, 63 lata.
Historie Marii i Roberta pokazują rzeczywistość, która dotyczy od 55 do 60 milionów osób w Europie, a mimo to pozostaje w dużej mierze niewidoczna. Zgodnie z raportem „The Health, Socio-Economic and Environmental Costs of Continence Problems in the EU” – nietrzymanie moczu kosztowało kraje europejskie 69,1 miliarda euro już w samym 2023 roku, przy czym obciążenie ekonomiczne związane z tym schorzeniem jest u kobiet czterokrotnie wyższe niż u mężczyzn. To koszt odpowiadający około połowie ekonomicznych skutków cukrzycy i niemal dwóm trzecim kosztów przypisywanych nowotworom. Jeśli nie zostaną wdrożone skuteczne działania w zakresie profilaktyki, diagnostyki i leczenia, całkowite koszty mogą wzrosnąć o 25% do 2030 roku.
Nietrzymanie moczu rzadko występuje jako izolowane schorzenie. Najnowsza publikacja Europejskiego Towarzystwa Urologicznego wskazuje na jego ścisły związek z wieloma chorobami niezakaźnymi, w tym nowotworami, chorobami sercowo-naczyniowymi, neurologicznymi, oddechowymi, schorzeniami układu mięśniowo-szkieletowego, cukrzycą oraz zaburzeniami zdrowia psychicznego. Relacja ta jest często dwukierunkowa – wspomniane choroby mogą zwiększać ryzyko wystąpienia nietrzymania moczu, a samo nietrzymanie moczu może dodatkowo pogłębiać obciążenie fizyczne i psychiczne pacjentów.
Pomimo tych danych problematyka kontynencji nadal nie zajmuje należnego miejsca w europejskich politykach zdrowotnych i nie jest odpowiednio uwzględniane w najważniejszych programach poświęconych chorobom przewlekłym niezakaźnym oraz nowotworom. Opóźnienie to ma konsekwencje dla pacjentów, ich rodzin, systemów ochrony zdrowia oraz rynku pracy, gdzie absencja i obniżona produktywność stanowią znaczącą część całkowitych kosztów społeczno-ekonomicznych.
Aby zwrócić uwagę na te wyzwania oraz promować większe uwzględnienie zdrowia miednicy mniejszej w polityce zdrowotnej, 26 czerwca w rzymskiej Casa dell’Aviatore odbędzie się Global Summit on Pelvic Health „Empowering Patients, Advancing Science”, organizowany przez World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) z okazji 20-lecia działalności Federacji. W wydarzeniu wezmą udział organizacje pacjenckie, lekarze, naukowcy, przedstawiciele instytucji publicznych oraz międzynarodowi interesariusze, którzy będą dyskutować o profilaktyce, wczesnej diagnostyce, dostępie do leczenia i jakości życia pacjentów.
„Przez dwadzieścia lat WFIPP działała na rzecz tego, aby osoby żyjące z nietrzymaniem moczu i zaburzeniami dna miednicy przestały być niewidoczne. Dziś wiemy, że nie jest to wyłącznie problem indywidualny, ale wyzwanie zdrowia publicznego dotyczące milionów obywateli, ich rodzin i systemów ochrony zdrowia. Konieczne jest uznanie problematyki kontynencji za priorytet polityki zdrowotnej, wspieranie szybkiej diagnostyki, zapewnienie dostępu do leczenia oraz zwiększanie świadomości społecznej, aby nikt nie był zmuszony cierpieć w milczeniu” – podkreśla Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret, prezes World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP).
W trakcie wydarzenia zostaną również przedstawione doświadczenia i historie pacjentów z różnych krajów, a także rekomendacje dotyczące wzmocnienia działań profilaktycznych, poprawy dostępu do skutecznych metod leczenia oraz usprawnienia gromadzenia danych epidemiologicznych na poziomie europejskim.
Założona w 2006 roku World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) jest federacją krajowych organizacji pacjenckich i instytucji, której celem jest zwiększanie widoczności problematyki nietrzymania moczu i zaburzeń dna miednicy. Jej działalność koncentruje się na trzech filarach: świadomości, wsparciu i działaniu.
W ostatnich latach WFIPP znacząco rozszerzyła swoje zaangażowanie w obszarze zdrowia kobiet, które obecnie stanowi jeden z kluczowych priorytetów zdrowotnych na świecie. W tym celu Federacja opracowała programy i ścieżki edukacyjne poświęcone schorzeniom mającym istotny wpływ na jakość życia kobiet, w tym endometriozie oraz problemom związanym z menopauzą. Szczególną uwagę poświęcono zaburzeniom dna miednicy i nietrzymaniu moczu – schorzeniom często niedostatecznie diagnozowanym, a jednocześnie wywierającym znaczący wpływ zdrowotny i społeczny.
Potwierdzeniem rosnącego zaangażowania naukowego WFIPP jest nawiązanie współpracy z uznanymi organizacjami międzynarodowymi, takimi jak European Menopause Society oraz European Urogynaecology Association. Federacja jest również regularnie zapraszana do udziału w najważniejszych międzynarodowych kongresach i spotkaniach naukowych, gdzie aktywnie uczestniczy w interdyscyplinarnej wymianie wiedzy oraz upowszechnianiu najlepszych praktyk klinicznych i profilaktycznych.
Anna Pongolini ma 67 lat i pochodzi z regionu Emilia-Romania. Szpital od zawsze był dla niej miejscem dobrze znanym ze względu na wykonywany zawód – pracowała jako pielęgniarka, pielęgniarka oddziałowa oraz instruktorka kształcenia pielęgniarek.
Pierwsze problemy pojawiły się w 2010 roku.
„Często oddawałam mocz i odczuwałam ból. Aby złagodzić dolegliwości, za radą farmaceutów i zielarzy zaczęłam przyjmować suplementy zawierające żurawinę wielkoowocową, które miały zakwaszać mocz. Przyjmowałam ich bardzo dużo, ale po krótkim okresie poprawy problem powrócił. Konieczność częstego oddawania moczu zaczęła w znacznym stopniu wpływać na moje codzienne życie, zarówno w dzień, jak i w nocy. Kiedy wychodziłam z domu, musiałam uważać, żeby nie pić zbyt dużo, a mimo to ciągle potrzebowałam korzystać z toalety”.
W lipcu 2013 roku Anna została przyjęta na oddział urologiczny w trybie jednodniowej hospitalizacji, a 17 września tego samego roku zdiagnozowano u niej CIS (carcinoma in situ), czyli raka in situ pęcherza moczowego.
„Był to nowotwór złośliwy, bardzo agresywny, zwykle wieloogniskowy, uznawany za pierwszy etap rozwoju raka pęcherza naciekającego warstwę mięśniową. Dlatego w październiku 2013 roku rozpoczęłam pierwszy cykl terapii dopęcherzowej BCG, który zakończyłam w styczniu 2016 roku”.
BCG (Bacillus Calmette-Guérin) to szczep bakterii stosowany od lat 20. XX wieku jako szczepionka przeciw gruźlicy. Od lat 70. liczne badania naukowe potwierdzają skuteczność BCG w leczeniu powierzchownego raka pęcherza moczowego. Preparat podawany jest bezpośrednio do pęcherza, wywołując miejscową reakcję zapalną, która prowadzi do złuszczania komórek nowotworowych usuwanych następnie z moczem i zastępowanych przez zdrowe komórki.
W czerwcu 2016 roku Anna otrzymała wynik badania FISH moczu, które pozwala wykryć cztery najczęstsze mutacje chromosomowe charakterystyczne dla raka pęcherza.
„Wynik był dodatni, dlatego musiałam przejść w Mediolanie radykalną cystektomię z wytworzeniem ortotopowego pęcherza zastępczego. W praktyce oznaczało to usunięcie pęcherza moczowego, macicy i przydatków, a następnie stworzenie nowego pęcherza z fragmentu jelita”.
Niestety, na tym problemy się nie skończyły.
„Operacja pozwoliła pokonać nowotwór i uwolniła mnie od bólu. Nigdy nie będę w stanie wystarczająco podziękować chirurgowi, który się mną opiekował i przeprowadził zabieg. Jednak coś poszło nie tak, ponieważ mimo rehabilitacji dna miednicy zaczęłam cierpieć na ciężkie nietrzymanie moczu. Była to bardzo trudna sytuacja. Korzystałam z chłonnej bielizny i wkładów, zużywając średnio około trzydziestu sztuk dziennie. To ogromna ilość i jednocześnie bardzo duży wydatek”.
Ten problem towarzyszył Annie do momentu, gdy wypróbowała kubeczek menstruacyjny.
„Dla mnie okazał się rozwiązaniem stabilizującym cewkę moczową i zatrzymującym nietrzymanie moczu. To urządzenie przywróciło mi samodzielność i pozwoliło ponownie chodzić na basen, nad morze, w góry, podróżować pociągiem i uczestniczyć w różnych wydarzeniach. Wcześniej żyłam z ciągłym dyskomfortem i lękiem przed przeciekaniem. Dziś czuję się znacznie lepiej i mam nadzieję, że tak pozostanie”.
Anna należy do stowarzyszenia PaLiNUro – Pacjenci Wolni od Nowotworów Urotelialnych. Aktywnie działa na rzecz poprawy dostępu do wyrobów pomocniczych oraz oceny ich rzeczywistej skuteczności. Ponieważ wiele osób nadal traktuje nietrzymanie moczu jako temat tabu, stara się dzielić swoją historią i zwiększać świadomość społeczną na temat tego problemu.
„Nietrzymanie moczu może być ogromnym obciążeniem nie tylko dla osoby, która się z nim zmaga, ale także dla jej bliskich. Czuję się szczęściarą, ponieważ w ostatnich latach mój mąż był przy mnie nie tylko jako powiernik, ale również jako partner w walce z nietrzymaniem moczu. Jest dla mnie ogromnym wsparciem i nie wyobrażam sobie przechodzenia przez to wszystko z kimkolwiek innym.
Na początku nie powiedziałam mu o swoich problemach. Byliśmy małżeństwem od 34 lat, więc mogłoby się wydawać, że nie mamy przed sobą tajemnic. Jednak myśl o tym, że dowie się, iż czasami moczę spodnie, wydawała mi się nie do zniesienia. Bałam się, że uzna to za odrażające albo po prostu nie zrozumie mojego problemu.
Po roku, w którym byłam przekonana, że skutecznie wszystko ukrywam, dał mi do zrozumienia, że wie, co się dzieje. Rozpłakałam się przy nim, przerażona tym, co może o mnie pomyśleć. Spojrzał mi jednak prosto w oczy i powiedział: „Sue, przez tę walkę przejdziemy razem”. I od tamtej chwili właśnie tak było.
Zawsze przypominał mi o zabraniu produktów na nietrzymanie moczu, kiedy wychodziliśmy z domu. Sam również dokładnie zapoznał się z problemem nietrzymania moczu u kobiet – jego możliwymi przyczynami oraz dostępnymi metodami leczenia. Towarzyszył mi podczas wizyt lekarskich, zadawał właściwe pytania i nalegał, aby rozważyć wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Byłam pełna podziwu. Nie wyobrażałam sobie prowadzenia tych trudnych i krępujących rozmów z lekarzem samodzielnie, dlatego byłam ogromnie wdzięczna, że był obok mnie, wspierał mnie i pomagał.
Kiedy rozpoczęłam terapię neuromodulacją krzyżową, towarzyszył mi podczas implantacji urządzenia i dokładnie poznał zasady jego działania. Jednak nawet jego praktyczna pomoc nie może się równać ze wsparciem emocjonalnym, jakie mi daje. To właśnie do niego zwracam się, gdy potrzebuję rozmowy. Wie, jak trudne było to dla mnie doświadczenie. Wie również, że nadal nie zawsze czuję się swobodnie podczas spotkań z przyjaciółmi.
Pomaga mi zrozumieć, że nie mam się czego wstydzić, że moje życie jest ważniejsze niż nietrzymanie moczu i że ta choroba nie może przejąć nade mną kontroli. Nie wiem, co zrobiłabym bez niego.
Jeżeli macie bliską osobę i boicie się powiedzieć jej o problemie nietrzymania moczu, moja rada jest prosta – po prostu to zróbcie. Ukrywanie problemu jest znacznie bardziej stresujące niż szczera rozmowa. A jeśli będziecie mieli tyle szczęścia co ja, taka rozmowa może stać się początkiem nowego etapu w życiu”.
Źródło: Materiał prasowy World Federation of Inctontinence and Pelvic Problems