Rak pęcherza moczowego najczęściej kojarzony jest z diagnostyką, zabiegami operacyjnymi i leczeniem przeciwnowotworowym. Znacznie rzadziej mówi się o tym, jak bardzo choroba wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów, ich relacje z bliskimi, aktywność społeczną czy zdrowie psychiczne. Tymczasem wyniki międzynarodowego badania przeprowadzonego wśród pacjentów i urologów pokazują, że skutki choroby często wykraczają daleko poza kwestie medyczne.
Większość przypadków raka pęcherza stanowi nieinwazyjny rak pęcherza nienaciekający mięśniówki (NMIBC). Choć choroba jest często rozpoznawana na stosunkowo wczesnym etapie, charakteryzuje się wysokim ryzykiem nawrotów i wymaga wieloletniej kontroli.
Dla wielu pacjentów oznacza to regularne badania cystoskopowe, kolejne zabiegi usuwania zmian nowotworowych oraz leczenie dopęcherzowe z wykorzystaniem BCG, którego celem jest ograniczenie ryzyka nawrotu choroby. W części przypadków konieczne staje się także radykalne usunięcie pęcherza moczowego.
W praktyce oznacza to życie podporządkowane kolejnym etapom leczenia i nieustannej kontroli stanu zdrowia.
Badanie pokazuje, że ponad 90 proc. pacjentów po leczeniu BCG lub usunięciu pęcherza moczowego odczuwa negatywny wpływ terapii na zdrowie fizyczne, emocjonalne i psychiczne. Ponad połowa respondentów określała te konsekwencje jako umiarkowane lub znaczące.
Szczególnie trudne okazywały się zmiany wpływające na codzienne funkcjonowanie, samodzielność oraz sposób postrzegania własnego ciała. Pacjenci po usunięciu pęcherza wskazywali m.in. na konieczność przystosowania się do nowych metod odprowadzania moczu, utratę pewności siebie oraz zmieniony obraz własnego ciała.
Również osoby leczone dopęcherzowo opisywały utratę poczucia kontroli nad własnym organizmem, obniżenie poczucia godności i trudności w radzeniu sobie z objawami związanymi z terapią.
Jak podkreśla dr Ashish M. Kamat, założyciel International Bladder Cancer Group i profesor urologii onkologicznej w MD Anderson Cancer Center:
„Dla osób żyjących z nieinwazyjnym rakiem pęcherza decyzja o usunięciu pęcherza jest bardzo trudnym momentem. Gdy niemal 40 proc. ankietowanych urologów, którzy rekomendowali tę operację, przyznaje, że odczuwa z tego powodu żal, pokazuje to ograniczenia obecnych możliwości leczenia – a nie błąd w ocenie klinicznej. Wyniki te pokazują znaczenie wspólnego podejmowania decyzji, realistycznego przygotowania pacjentów i dalszego rozwoju metod leczenia, które lepiej odpowiadają ich celom i jakości życia” (tłum. red.).
Skutki raka pęcherza i jego leczenia bardzo często wykraczają poza kwestie medyczne. Aż 94 proc. ankietowanych przyznało, że z powodu choroby lub terapii ominęło ich przynajmniej jedno ważne wydarzenie życiowe.
Wielu pacjentów deklarowało ograniczenie aktywności społecznej, unikanie spotkań towarzyskich czy rezygnację z wychodzenia z domu. Część osób wycofywała się także z życia zawodowego lub zmieniała swoje codzienne nawyki.
Blisko połowa respondentów wskazywała depresję i lęk jako jedne z głównych powodów rezygnacji z aktywności i unikania ważnych sytuacji życiowych.
Coraz większego znaczenia nabiera również jakość życia przy podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Dla wielu pacjentów równie ważne jak skuteczność leczenia jest ograniczenie jego wpływu na codzienne funkcjonowanie.
Choć większość badanych deklarowała zaufanie do swoich lekarzy, emocjonalne konsekwencje choroby często pozostają niewidoczne podczas wizyt.
Ponad połowa respondentów przyznała, że nie mówi lekarzowi o wpływie choroby na swoje samopoczucie psychiczne. Niemal co trzeci pacjent zadeklarował, że często lub zawsze ukrywa swoje emocje.
Jednocześnie aż 86 proc. badanych żyje w obawie przed nawrotem choroby lub jej pogorszeniem.
Co istotne, problem ten dostrzegają również sami lekarze. Większość ankietowanych urologów deklarowała, że potrzebuje więcej czasu na rozmowę z pacjentami o psychicznych i emocjonalnych skutkach choroby oraz lepszych narzędzi wspierania chorych w tym obszarze.
Jak podkreśla Alex Filicevas, dyrektor wykonawczy World Bladder Cancer Patient Coalition:
„Zbyt często prawdziwy wpływ raka pęcherza pacjenci noszą w sobie po cichu. To badanie pokazuje, że ciężar obecnych metod leczenia wykracza daleko poza gabinet lekarski. Potrzebujemy opieki, która w większym stopniu uwzględnia dobrostan emocjonalny pacjentów i lepiej wpisuje się w ich codzienne życie” (tłum. red.).
Autorzy badania zwracają uwagę, że nieinwazyjny rak pęcherza często przypomina chorobę przewlekłą. Wieloletnia kontrola, regularne zabiegi oraz niepewność związana z możliwością nawrotu sprawiają, że pacjenci mierzą się nie tylko z samym nowotworem, ale również z jego długotrwałymi konsekwencjami emocjonalnymi i społecznymi.
Wyniki ankiety pokazują, że współczesna opieka nad chorymi na raka pęcherza powinna uwzględniać nie tylko skuteczność leczenia, ale również jakość życia, potrzeby emocjonalne oraz codzienne doświadczenia pacjentów. Coraz częściej podkreśla się, że skuteczna terapia to nie tylko walka z nowotworem, ale także wsparcie człowieka, który z tą chorobą żyje każdego dnia.
Źródło: Medicalpress