REKLAMA
MCC, Centrum Medyczne MCC

Wspólne problemy organizacji pacjenckich

26 listopada odbyło się spotkanie władz Stowarzyszenia Osób z NTM ?UroConti? oraz przedstawicieli Programu Prospołecznego ?NTM – Normalnie Żyć? z władzami Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w celu zapoznania się ze wspólnymi problemami, które dotyczą obydwu organizacji.

Stowarzyszenie Osób z NTM ?UroConti? podczas spotkania reprezentowały: Anna Sarbak – Prezes Stowarzyszenia, Maria Szramska – Sekretarz Stowarzyszenia, Barbara Woźniak – Członek Rady Głównej oraz Marlena Zbierska z oddziału pomorskiego. Z kolei, w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wystąpili: Tomasz Połeć – Przewodniczący Rady Głównej Towarzystwa, Helena Kładko – Wiceprzewodnicząca Rady Głównej, Elżbieta Doraczyńska – Prezes Oddziału Warszawskiego, Magdalena Fac-Skhirtladze – Sekretarz Generalna PTSR oraz Dominika Czarnota-Szałkowska – Pełnomocnik ds. merytorycznych. Spotkanie poprowadził Tomasz Michałek – dyrektor Programu Prospołecznego ?NTM – Normalnie Żyć?.

Podczas spotkania poruszone zostały m.in. problemy dotyczące. ograniczonej liczby leków objętych refundacją oraz brak leków nowej generacji, problem badania urodynamicznego jako warunku uzyskania refundacji w leczeniu farmakologicznym oraz nowego programu lekowego „Leczenie neurogennej nadreaktywności wypieracza (ICD-10: N31)” za pomocą toksyny botulinowej typu A.    

Największe emocje pojawiły się podczas omawiania tematu dotyczącego zaopatrywania chorych w środki absorpcyjne. Zdaniem obydwu organizacji dwie sztuki na dobę środków absorpcyjnych, są zdecydowanie niewystarczające. Większość chorych w Polsce zmuszona jest zatem do zaopatrywania się w dodatkowe środki absorpcyjne na własny koszt. Zdaniem obydwu organizacji pacjentkach reglamentacja tak podstawowych środków pomocniczych, jak pieluchomajtki, nie powinna mieć miejsca w żadnym kraju, ponieważ uderza ona w godność człowieka. 

Obydwie organizacje wyraziły chęć wspólnego działania, m.in. poprzez wspólne występowanie do decydentów z postulatami zmian w przepisach dot. refundaji poszczególnych terapii, bądź wspólnej organizacji konferencji z udziałem pacjentów (np. kolejna edycja konferencji podczas obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji).

Skip to content