25 listopada w ramach konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy” odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów The Voice of Patients. Jest ona częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Jego celem jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia.
Zbigniew Augustynek, prezes Sekcji Prostaty Stowarzyszenia „UroConti”, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małej elastyczności programu lekowego raka prostaty. – W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – zaznaczył prezes Augustynek.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6. roku życia z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos.
Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz podkreśliła, że dla zapewnienia efektywności leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe.
Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację chorobami osób w kryzysie psychicznym. Potrzebują oni wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona, a zdesperowani pacjenci przygotowują protest.
Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne Dariusz Żebrowski omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku.
– Konferencja The Voice of Patients pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego. Przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński. Potwierdziło to naszą podmiotowość w systemie zdrowia – podsumowała inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka.
Postulaty, które zostały przekazane decydentom i parlamentarzystom, dotyczą takich tematów jak: