Rodzice dzieci cierpiących na moczenie nocne, zrzeszeni w Stowarzyszeniu Uronef – Nasze Dzieci od lat apelują do Ministerstwa Zdrowia o refundację desmopresyny, jako skutecznego środka stosowanego w leczeniu moczenia nocnego. Pomimo wielokrotnych apeli, resort zdrowia nie uwzględnił substancji na liście leków refundowanych.
Stowarzyszeniu zależy na zapewnieniu chorym dzieciom dostępu do farmakoterapii w postaci desmopresyny, syntetycznego analogu wazopresyny stosowanego w moczeniu spowodowanym poliurią nocną – leku, który w Polsce nie jest refundowany. Z względu na wysoką cenę tego preparatu (koszt miesięcznej terapii to ok. 200 zł) wielu rodziców coraz częściej musi rezygnować ze skutecznej terapii.
W ciągu ostatniego roku organizacja podjęła liczne kroki mające na celu przekonanie Ministerstwa Zdrowia do refundacji preparatu stosowanego w terapii moczenia nocnego. Stowarzyszenie złożyło w tej sprawie oficjalny wniosek do resortu, skierowało liczne pisma, prowadziło rozmowy, zorganizowało również w maju br. konferencję prasową m.in. na temat możliwości umieszczenia desmopresyny na liście leków refundowanych, na którą zaproszeni zostali przedstawiciele resortu zdrowia. Jednakże dotychczasowa aktywność organizacji nie przyniosła żadnych efektów.
Brak rezultatów spowodował, że Stowarzyszenie Uronef – Nasze Dzieci zwróciło się z prośbą do firmy Ferring – sprzedającej w Polsce desmopresynę pod nazwą Minirin, w celu uzyskania informacji na jakim etapie znajdują się rozmowy producenta z Ministerstwem Zdrowia. W odpowiedzi producent zapewnił, że zostały spełnione wszystkie kryteria refundacyjne, tj. preparat otrzymał pozytywną rekomendację AOTM oraz komisji ekonomicznej Ministerstwa Zdrowia. a specjaliści na czele z konsultantem krajowym w dziedzinie urologii dziecięcej stwierdzili, że nie widzą żadnych przeszkód do umieszczenia leku na wykazie refundacyjnym. Ministerstwo Zdrowia ostatecznie nie wydało jednak pozytywnej decyzji i Minirin nadal będzie dostępny jedynie za pełną odpłatnością. Czyżby Minister Zdrowia przestraszył się dużego wzrostu wydatków, przed którymi przestrzegała w swojej rekomendacji Agencja Ocen Technologii Medycznych (150 mln zł rocznie)? Z pewnością.