Chorzy na śródmiąższowe zapalenie pęcherza czekają na program lekowy i refundację. Obecnie 740 pacjentów chorych na tę rzadką chorobę leczy się na własną rękę.
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza to przewlekła choroba zapalna. Objawia się się bólem, uciskiem i dyskomfortem pęcherza i częstym oddawaniem moczu. „Te objawy powodują zaburzenia emocjonalne, seksualne, zakłócenia rytmu dobowego, a także upośledzają mobilność i zmniejszają aktywność zawodową. W Polsce na zespół bolesnego pęcherza cierpi około 3800 pacjentów. Klasyczną formę śródmiąższowego zapalenia pęcherza z wrzodami Hunnera i glomerulacjami ma około 740 pacjentów.”
W śródmiąższowym zapaleniu pęcherza dochodzi do postępującego z czasem uszkodzenia ściany pęcherza moczowego i nieodwracalnych zmian. Powadzą one do powstania małego, marskiego pęcherza. Średni okres od wystąpienia objawów do rozpoznania i wdrożenia leczenia to 3 – 10 lat. (…)
Diagnostykę śródmiąższowego zapalenia pęcherza rozpoczyna się u pacjentów z trwającym powyżej 6 miesięcy bólem, dyskomfortem lub uciskiem w miednicy, odczuwanym w okolicach pęcherza. Musi mu towarzyszyć częstomocz lub parcia naglące. (…) Kolejnym etapem diagnostyki jest klasyfikacja choroby. Wykonuje się ją na podstawie cystoskopii z hydrodystensją i selektywnym pobraniem wycinków z pęcherza moczowego.
Celem leczenia przyczynowego jest odtworzenie uszkodzonej warstwy barierowej, zahamowanie aktywacji neuronalnej i kontrola nad miejscową reakcją zapalną. Leczenie jest zazwyczaj etapowe. Obejmuje najpierw terapię behawioralną, trening pęcherza moczowego oraz modyfikacje żywieniowe, a następnie farmakoterapię doustną PPS (polisiarczan pentozanu sodu), niekiedy w skojarzeniu z amitryptyliną i hydroksyzyną.
Mechanizm działania polisiarczanu pentozanu sodu polega na jego wiązaniu z nieprawidłową błoną pęcherza moczowego i uzupełnianiu niedoboru glikozoaminoglikanów, które tworzą warstwę ochroną dla jego śluzówki. Lek jest bezpieczny i skuteczny, ale niestety nie refundowany.
Kolejne etapy leczenia to zastosowanie duloksetyny lub gabapentyny, pregabaliny, koagulacja owrzodzenia Hunnera, neuromodulacja, toksyna botulinowa, wlewki dopęcherzowe chondroitynosiarczanu z kwasem hialuronowym, lidokainy z heparyną. Postępowaniem chirurgicznym jest cystektomia, ileocystoplastyka.
Leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza w Polsce zależy od tego, do jakiego lekarza zgłosi się pacjent oraz zasobności jego portfela. Niestety żadna z opcji terapeutycznych nie podlega refundacji, z wyjątkiem leczenia zabiegowego hydrodystensji czy elektrokoagulacji. Zdaniem ekspertów, powinien powstać program lekowy dla tej rzadkiej choroby, uwzględniający kolejne etapy postępowania diagnostycznego i terapeutycznego. (…) Objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza wywierają istotny wpływ na wiele aspektów życia chorych, co przekłada się na jakość ich życia. (…) Chorzy na śródmiąższowe zapalenie pęcherza często mają objawy depresyjne,(…). Zaczynają unikać opuszczania domu lub planują wyjście zgodnie ze znanym umiejscowieniem toalet. To w bezpośredni sposób rzutuje na aktywność zawodową i osiągane przez nich dochody.
Źródło: www.cowzdrowiu.pl