Osoby niepełnosprawne, w tym także pacjenci zmagający się z nietrzymaniem moczu (NTM), przez ostatnie miesiące pozostawali w izolacji. Wynikało to z ryzyka zakażenia SARS-CoV-2. Niestety, pomimo szeroko promowanej akcji szczepień, ich wykluczenie i społeczna izolacja trwać będą dalej. Wszystko przez brak właściwego zabezpieczenia w nowoczesne środki chłonne, a także fatalną i niedostosowaną do ich potrzeb infrastrukturę miast i wsi, gdzie brakuje publicznych toalet.
Pandemia COVID-19 na wiele miesięcy ograniczyła mobilność społeczną w całej Polsce, dając nam poczucie bezpieczeństwa. Wielu Polaków w trakcie kolejnych lockdown’ów odczuło na własnej skórze codzienność osób zmagających się z niepełnosprawnościami, którzy pozostają w społecznej izolacji. Wraz z rozpowszechnieniem szczepień przeciwko COVID-19 dla wielu Polaków izolacja się zakończy. W tej grupie nie będzie jednak osób niepełnosprawnych, czy pacjentów z NTM, którzy nadal będą musieli żyć z ograniczeniami.
– Niestety w wielu miejscowościach osoby z niepełnosprawnościami, a także chorzy z NTM, zderzają się z wieloma barierami infrastrukturalno-architektonicznymi, które praktycznie ograniczają lub wręcz uniemożliwiają im normalne funkcjonowanie. Pierwszym prozaicznym przykładem jest nadal duży odsetek budynków, w których brakuje wind czy podjazdów – mówi Helena Kładko z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jak sama przyznaje, zarówno dla niej, jak i jej niepełnosprawnej córki, problematyczne jest również to, że nie wszyscy sąsiedzi ze zrozumieniem podchodzą do niepełnosprawności i często sami korzystają z udogodnień przygotowanych przez administrację budynków, blokując do nich dostęp osobom potrzebującym. Helena Kładko podkreśla również, że niepełnosprawni patrzą na przestrzeń publiczną z zupełnie innej perspektywy.
– Mieszkamy w Radomiu i o ile widać istotną poprawę m.in. w infrastrukturze chodników, które przy okazji remontów dróg są przebudowywane i dostosowywane, to już sieć toalet publicznych i dostęp do nich staje się czymś nieosiągalnym – przyznaje Helena Kładko.
Słowa te znajdują potwierdzenie w danych zebranych przez Główny Inspektorat Sanitarny, który w raporcie opublikowanym w 2019 roku wskazał, że w całej Polsce jest zaledwie 2720 toalet publicznych znajdujących się w obiektach miejskich, jak również w budynkach, których właściciele udostępniają je do użytku publicznego na podstawie umowy z miastem. Jak wskazuje Justyna Zborowska, PR manager w firmie Geberit, biorąc pod uwagę, że w kraju mamy ponad 1 tys. miast, dostępność toalet publicznych staje się ogromnym wyzwaniem.
– Sytuacja jest naprawdę słaba – na jedną toaletę przypada średnio 14 tys. osób. W samej Warszawie, według danych z listopada 2020 roku (dane za wyszukiwarką toalet w aplikacji Warszawa 19115), ogólnodostępnych toalet jest 360, co oznacza, że na jedną toaletę przypada ok. 5 tys. mieszkańców stolicy, a jeśli wliczyć w to także turystów, ludzi pracujących w Warszawie i innych „bywalców”, to do jednej toalety mogłaby ustawić się kolejka 6300 osób – wylicza Justyna Zborowska. Dodaje, że źródła danych o dostępnych toaletach nie precyzują, ile toalet jest dostępnych w danym punkcie i czy są one przystosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.
– Stan tych ubikacji w dużej liczbie przypadków pozostawia wiele do życzenia. Można zatem wywnioskować, że nasze społeczeństwo nie ma poczucia bezpieczeństwa w kwestii załatwienia podstawowych potrzeb fizjologicznych, poruszając się po mieście czy w przestrzeni publicznej w ogóle. Tym bardziej takiego poczucia nie mają osoby z niepełnosprawnościami i ograniczeniami ruchowymi czy schorzeniami takimi jak NTM – przyznaje przedstawicielka Geberit.
Elżbieta Żukowska ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” dodaje, że słaba dostępność lub wręcz brak toalet publicznych stanowi ogromną barierę dla pacjentów z NTM. – Pacjenci mają problem z wyjściem z domu, bo trzyma się ich nieustannie myśl: co się stanie, jeśli będę musiał natychmiast skorzystać z toalety? Co zrobię, jak popuszczę i będzie ode mnie czuć nieprzyjemny zapach moczu? – mówi Elżbieta Żukowska. Jak podkreśla, wielu chorych nie ma wystarczających środków finansowych, by kupować dobrej jakości środki chłonne. Są one często poza zasięgiem finansowym zwłaszcza osób będących na rentach czy emeryturach.
– Niestety osoby te często nie mają możliwości skorzystania z refundacji, bo NFZ nie finansuje zakupu środków chłonnych w przypadku, gdy nietrzymanie moczu występuje bez choroby współistniejącej. Wielu chorych stara się kupować tanie podpaski, jednak one nie sprawdzają się. To tylko niektóre problemy wielu osób, które przez NTM popadają w domową izolację, apatię i depresję. To wina nie tylko bliskich, którzy wstydzą się zapytać o ten problem, ale przede wszystkim lekarzy POZ, którzy powinni zwracać większą uwagę na problemy chorych z lekkim i średnim nietrzymaniem moczu – tłumaczy Elżbieta Żukowska. Pacjenci apelują więc, by Ministerstwo Zdrowia pochyliło się nad problemem osób zmagających się z NTM i umożliwiło im refundację środków chłonnych przy lekkim i średnim nietrzymaniu moczu, w tym m.in. specjalnych wkładek urologicznych, które w schorzeniu o takim nasileniu sprawdzają się najlepiej.
– Pacjenci, którzy chcą i uczestniczą aktywnie w życiu społecznym powinni przede wszystkim mieć możliwość zdiagnozowania, jakie nietrzymanie moczu mają i wówczas powinni dobrać z lekarzem bądź pielęgniarką odpowiednie dla nich środki chłonne – podkreśla Elżbieta Żukowska. Dodaje, że nietrzymanie moczu ma różne oblicza: tzw. kropelkowe, lekkie, średnie, ciężkie i całkowite (osoby leżące), dlatego też pacjenci powinni pamiętać o możliwościach, jakie daje szeroka gama produktów dostępnych na rynku. – Wszystkie środki są bardzo łatwe w użyciu, wytrzymałe, pochłaniające nieprzyjemne zapachy, a do tego dostępne są w wielu rozmiarach. Dobrze dopasowane dają chorym komfort życia. Trzeba tylko mieć odwagę powiedzieć lekarzowi o problemie i bez wstydu zrealizować zlecenie – podkreśla Elżbieta Żukowska.
Przełamanie się pacjentów to również jedna z niewielu ostatnich barier do zaopatrzenia w środki chłonne. Jak przekonują rynkowi eksperci, pandemia COVID-19 sprawiła, że realizacja zleceń na wyroby medyczne, w tym środki chłonne, stała się zdecydowanie prostsza.
– Zmiany w refundacji wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, które zostały wdrożone podczas pandemii (m.in. zmiany dotyczące potwierdzenia odbioru wyrobu medycznego, który jest wysyłkowo dostarczany pacjentowi) umożliwiają łatwiejszy dostęp do wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, czy to ze względu na ograniczenia ruchowe pacjenta, czy sytuację związaną z COVID. Te rozwiązania powinny być wdrożone już dawno i bardzo cieszą nas prace nad zmianami legislacyjnymi, które na stałe mają uprościć wysyłkową sprzedaż refundowanych wyrobów medycznych – wskazuje Karolina Staniszewska z TZMO, właściciela marki Seni. Jak podkreśla, po latach stagnacji w refundacji środków pomocniczych Ministerstwo Zdrowia dostrzegło potrzebę zmian w tym zakresie i planuje zmiany w limitach finansowania środków chłonnych. Zmiany te w ocenie Karoliny Staniszewskiej obniżą koszty pacjenta związane z zaopatrzeniem w wyroby medyczne: pieluchomajtki, majtki chłonne i pieluchy anatomiczne, w przypadku, gdy pacjent wykorzystuje miesięcznie cały limit ilościowy na te produkty w refundacji, tj. 90 sztuk.
– Oczywiście coś kosztem czegoś – według planowanych zmian pacjenci, którzy korzystają z mniejszej liczby sztuk wyrobów chłonnych, pacjenci onkologiczni lub ci, którzy korzystają z wkładów anatomicznych lub podkładów, tej korzyści finansowej niestety nie odczują, a wręcz przeciwnie – dopłacą więcej niż do tej pory – wylicza przedstawicielka TZMO. Zapewnia jednak, że producenci środków chłonnych optymistycznie patrzą w przyszłość i cieszą się, że problem pacjentów z NTM zauważyło Ministerstwo Zdrowia.
– Samo wdrożenie eZWM jest już dużym krokiem w stronę uproszczenia wystawiania i realizacji zleceń. Możliwość realizacji zlecenia częściowo, tzn. w okresach nie krótszych niż miesiąc, jest również pozytywnie odbierana przez pacjentów. Nie muszą oni ponosić jednorazowo większych kosztów na zakup środków chłonnych. Sam fakt możliwości otrzymania od lekarza zlecenia wystawionego na 6 czy 12 miesięcy jest już ułatwieniem dla pacjenta, który nie musi iść na wizytę lekarską tylko po zlecenie, które jest wystawiane dla pacjenta, u którego problem z nietrzymaniem moczu nie jest przecież problemem chwilowym – podsumowuje Karolina Staniszewska.
Na potrzebę zniesienia ograniczeń związanych z refundacją środków chłonnych wskazują nie tylko pacjenci, ale również producenci wyrobów chłonnych. Marta Masłowska-Sobczak z firmy Hartmann podkreśla, że obecnie pacjenci mogą zrealizować zlecenie na maksymalnie 90 sztuk środków chłonnych miesięcznie. Jej zdaniem ograniczeniem jest niewątpliwie limit finansowania po stronie NFZ, który sprawia, że większość pacjentów nie wykorzystuje całego limitu ilościowego, realizując wniosek na zaledwie 60 sztuk. W takim przypadku jakość produktu ma kluczowe znaczenie.
– Codzienne życie osób z nietrzymaniem moczu jest obarczone wstydem, zamartwianiem się oraz niepewnością. W rezultacie często wycofują się oni z życia towarzyskiego. Nietrzymanie moczu ma wpływ również na ich życie zawodowe. Dla osób dotkniętych problemem nietrzymania moczu jest szczególnie ważne, aby produkt chłonny spełniał ich oczekiwania, takie jak szybkie wchłanianie moczu, uczucie suchości i neutralizacja zapachu. – zauważa przedstawicielka firmy Hartmann i dodaje – Dostępne produkty chłonne z naszej linii MoliCare® są dyskretne i niewidoczne pod ubraniem. Dodatkowo nie krępują ruchów i zapewniają wysoki poziom chłonności. MoliCare® oferuje produkty, które są specjalnie dostosowane do anatomii mężczyzn i kobiet. Czy to lekkie, średnie czy ciężkie nietrzymanie moczu, produkty takie jak wkładki, majtki chłonne czy pieluchomajtki zaspokoją różne potrzeby.
Autorka: Violetta Madeja
Źródło: Kwartalnik NTM nr 2/2021