O NTM na VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów

11 lutego w Centrum Konferencyjnym Golden Tulip obyła się kolejna edycja Forum Liderów Organizacji Pacjentów, orgaznizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji obchodów Światowego Dnia Chorego. Tradycyjnie już w ramach spotkania organizatorzy przewidzieli panel dyskusyjny przedstawicieli organizacji pacjenckich z Ministerstwem Zdrowia i NFZ, podczas którego liderzy organizacji mieli możliwość dyskutowania z decydentami na temat sytuacji pacjentów w Polsce. Tegoroczne spotkanie poprowadzili red. Kamil Durczok i ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Gośćmi spotkania byli:

• Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia
• Igor Radziewicz-Winnicki – Wiceminister Zdrowia
• Artur Fałek – Dyrektor Departamentu polityki Lekowej i Farmacji w MZ
• Anna Kamińska – Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej w MZ
• Agnieszka Pachciarz – Prezes NFZ
• Marcin Pakulski – Zastępca Prezesa NFZ ds. medycznych
• Barbara Wójcik-Klikiewicz – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ, członek Rady Przejrzystości
• Prof. dr hab. Maciej Krzakowski – Konsultant Krajowy w dziedzinie Onkologii Klinicznej

Wśród zaproszonych na forum przedstawicieli organizacji pacjenckich znalazło się również Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”, które reprezentowała Anna Sarbak.

Tematem przewodnim pierwszej części konferencji była głównie problematyka zachorowalności na nowotwory. Dużo miejsca poświęcono w niej na obecne oraz planowane działania resortu zdrowia mające wpłynąć na poprawę jakości leczenia i organizacji opieki nad chorymi na nowotwory w Polsce.

W części drugiej spotkania uwagę poświecono problemom szerszej grupy pacjentów. Liderzy organizacji mogli w niej zgłaszać swoje zapytania w kwestiach ważnych z punktu widzenia grupy chorych, które reprezentują. Stowarzyszenie „UroConti” również zgłosiło listę  pytań dedykowanych resortowi. Pytania dotyczyły:

• planowanego terminu poddania pod konsultacje społeczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi oraz środki pomocnicze;
• informacji na jakie zmiany  w rozporządzeniu  mogą liczyć chorzy z nietrzymaniem moczu;
• zmiany absurdalnego zapisu dotyczącego refundacji leków w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego – chodzi o zniesienie zapisu w myśl którego warunkiem uzyskania refundacji leku umieszczonego w wykazie jest poddanie się badaniu urodynamicznemu
• leków hormonalnych na raka prostaty

Pomimo przesłanych pytań nie wszystkie organizacje mogły zabrać głos i zadać osobiście pytanie Panu Ministrowi. Podczas konferencji o kolejności pytań decydował moderator, który typował poszczególne organizacje, dając im możliwość zabrania głosu.

Wywołany na sali temat zwiększenia limitów refundacyjnych na środki wchłaniające, przywołał do odpowiedzi zastępcę prezesa NFZ ds. medycznych, który odnosząc się do tej kwestii zakomunikował, że obecnie w porozumieniu z resortem zdrowia trwają prace nad ustaleniem zasad refundacji środków absorpcyjnych. Podkreślił jednak, że jest to problem złożony, gdyż trudno jest określić realne potrzeby chorych na tego typu środki pomocnice. W niektórych przypadkach zapotrzebowanie jest większe, lecz nie zawsze. Generalnie, jego zdaniem, zaopatrzenie pomocnicze dotyka niewielkiego procenta chorych. Stanowiska w tej sprawie nie zajął żaden z obecnych na sali przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, chociaż to właśnie ten resort za nowe rozporządzenie odpowiada.

W kwestii dotyczącej refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego Stowarzyszeniu „UroConti” również nie udało się uzyskać żadnej konkretnej odpowiedzi od urzędników resortu zdrowia. Przedstawicielka NFZ ustosunkowując się do zapytania „UroConti” stwierdziała, że jeśli taki zapis widnieje w obwieszczeniu refundacyjnym, to są ku temu podstawy. Jak widać problematyka zaopatrzenia oraz refundacji leków dla osób z NTM nie jest dla reosrtu zdrowia czy NFZ priorytetem. Jak co roku urzędnicy starli się uciec od jakichkolwiek deklaracji związanych z tą tematyką.