11 lutego w Centrum Konferencyjnym Golden Tulip obyła się kolejna edycja Forum Liderów Organizacji Pacjentów, orgaznizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji obchodów Światowego Dnia Chorego. Tradycyjnie już w ramach spotkania organizatorzy przewidzieli panel dyskusyjny przedstawicieli organizacji pacjenckich z Ministerstwem Zdrowia i NFZ, podczas którego liderzy organizacji mieli możliwość dyskutowania z decydentami na temat sytuacji pacjentów w Polsce. Tegoroczne spotkanie poprowadzili red. Kamil Durczok i ks. dr Arkadiusz Nowak ? Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Gośćmi spotkania byli:
Wśród zaproszonych na forum przedstawicieli organizacji pacjenckich znalazło się również Stowarzyszenie Osób z NTM ?UroConti?, które reprezentowała Anna Sarbak.
Tematem przewodnim pierwszej części konferencji była głównie problematyka zachorowalności na nowotwory. Dużo miejsca poświęcono w niej na obecne oraz planowane działania resortu zdrowia mające wpłynąć na poprawę jakości leczenia i organizacji opieki nad chorymi na nowotwory w Polsce.
W części drugiej spotkania uwagę poświecono problemom szerszej grupy pacjentów. Liderzy organizacji mogli w niej zgłaszać swoje zapytania w kwestiach ważnych z punktu widzenia grupy chorych, które reprezentują. Stowarzyszenie ?UroConti? również zgłosiło listę pytań dedykowanych resortowi. Pytania dotyczyły:
Pomimo przesłanych pytań nie wszystkie organizacje mogły zabrać głos i zadać osobiście pytanie Panu Ministrowi. Podczas konferencji o kolejności pytań decydował moderator, który typował poszczególne organizacje, dając im możliwość zabrania głosu.
Wywołany na sali temat zwiększenia limitów refundacyjnych na środki wchłaniające, przywołał do odpowiedzi zastępcę prezesa NFZ ds. medycznych, który odnosząc się do tej kwestii zakomunikował, że obecnie w porozumieniu z resortem zdrowia trwają prace nad ustaleniem zasad refundacji środków absorpcyjnych. Podkreślił jednak, że jest to problem złożony, gdyż trudno jest określić realne potrzeby chorych na tego typu środki pomocnice. W niektórych przypadkach zapotrzebowanie jest większe, lecz nie zawsze. Generalnie, jego zdaniem, zaopatrzenie pomocnicze dotyka niewielkiego procenta chorych. Stanowiska w tej sprawie nie zajął żaden z obecnych na sali przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, chociaż to właśnie ten resort za nowe rozporządzenie odpowiada.
W kwestii dotyczącej refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego Stowarzyszeniu ?UroConti? również nie udało się uzyskać żadnej konkretnej odpowiedzi od urzędników resortu zdrowia. Przedstawicielka NFZ ustosunkowując się do zapytania ?UroConti? stwierdziała, że jeśli taki zapis widnieje w obwieszczeniu refundacyjnym, to są ku temu podstawy. Jak widać problematyka zaopatrzenia oraz refundacji leków dla osób z NTM nie jest dla reosrtu zdrowia czy NFZ priorytetem. Jak co roku urzędnicy starli się uciec od jakichkolwiek deklaracji związanych z tą tematyką.