Pacjenci zmagający się ze wstydliwymi schorzeniami muszą być otoczeni szczególnie empatyczną i wspierającą ich komunikacją. O tym, w jaki sposób personel medyczny powinien rozmawiać z chorymi mierzącymi się z nietrzymaniem moczu i kału, mówi w wywiadzie z Martą Markiewicz-Melon psycholog i psychoonkolog Adrianna Sobol.
Wielu pacjentów onkologicznych mierzy się nie tylko z główną chorobą, ale również z jej powikłaniami lub innymi schorzeniami współwystępującymi. Niestety często nie chcą rozmawiać o swoich problemach. Dlaczego tak się dzieje?
Praktyka kliniczna pokazuje, że chorzy zmagający się z nowotworami i leczeni przewlekle bardzo często oprócz swojej choroby onkologicznej muszą mierzyć się z problemem nietrzymania moczu lub kału, który pojawia się jako np. powikłanie leczenia. W bardzo wielu przypadkach spotkałam się z sytuacją, że pacjenci wstydzili się tego problemu i niejednokrotnie nie informowali o nim swojego lekarza prowadzącego. Przyczyny takiego zachowania są wielorakie. Podstawową kwestią jest wstyd, który niejako pielęgnowany jest w naszej kulturze. Proszę zauważyć, że jesteśmy wychowywani według wzorca kulturowego, w którym nie mówimy otwarcie o czynnościach fizjologicznych. Doświadczenie moje wskazuje, że generalnie Polakom bardzo ciężko mówi się o prawidłowym oddawaniu moczu czy stolca. Dodatkowo często – i to jest dość paradoksalne – pacjentom onkologicznym narzucana jest, często bezwiednie, narracja, że muszą być dzielni, muszą być silni, muszą mieć siłę na leczenie. Sami chorzy bardzo często nie dają sobie również przestrzeni na słabość. W takiej sytuacji, gdy chorych dotyka powikłanie takie jak nietrzymanie moczu lub kału, czy jakiekolwiek inne będące skutkiem głównej terapii onkologicznej, zdarza się, że nie chcą o nim mówić, krępując się reakcji personelu medycznego, czy też obawiając się, że może to spowodować przerwanie lub wręcz zakończenie leczenia. Personelowi medycznemu może się to wydawać dość absurdalne, ale sama wielokrotnie w swojej praktyce klinicznej spotkałam się z takimi obawami u moich podopiecznych.
Czego zatem brakuje w komunikacji na linii pacjent-personel medyczny?
Ważną sprawą jest prowadzenie wywiadu medycznego przez personel medyczny. Niestety nie zawsze jest to przeprowadzane optymalnie z uwagi na mogące się pojawić powikłania. Zdarzają się sytuacje, w których lekarze czy pielęgniarki nie poruszają wątku nietrzymania moczu lub kału ze swoimi pacjentami, nie pytają o to, pomijają ten temat, przez co często niepytany o to pacjent nie informuje lekarza o pojawiających się problemach. To, co zatem powinno się pojawić w rozmowie personelu medycznego i pacjenta i w szeroko rozumianej komunikacji medycznej, to większa szczerość i otwartość. Bardzo często mam wrażenie, że chorzy mają obawy, czy też lęk przed zadawaniem pytań. Głównym grzechem komunikacji medycznej jest zbyt mało zadawanych pytań. Dlatego personel medyczny powinien wytłumaczyć pacjentowi, dlaczego zadaje pytania i czemu mają służyć odpowiedzi na nie, ale również powinien zachęcać pacjenta do zadawania pytań i starać się nie deprecjonować ich. Warto za każdym razem podkreślać, że znając problem, możemy poszukać jego przyczyny i starać się wspólnie podejmować kolejne kroki, które dałyby szansę na poprawę sytuacji pacjenta. Personel medyczny musi również pamiętać, że pacjent, który sam otwarcie nie powie o problemie, bardzo często nie wie lub nie wierzy w to, że można znaleźć rozwiązanie pozwalające na zmniejszenie jego dolegliwości. Chorzy często sami niesłusznie poszukują winy w sobie, nie chcą być potraktowani jak niedbający o higienę osobistą. Niestety, jeśli w tym obszarze nie zadbamy o właściwą psychoedukację personelu medycznego, to trudno nam będzie efektywnie pomagać naszym pacjentom.
A jakie elementy mogłyby pomóc pacjentom bardziej otworzyć się na rozmowę o krępujących powikłaniach, z jakimi się borykają?
Zdecydowanie bardziej świadomy problemów oraz właściwie wyedukowany pacjent będzie zawsze dobrym partnerem lekarza. Dlatego zachęcam placówki medyczne, ale również personel w nim pracujący, do tego, by przygotowywali dla swoich chorych materiały edukacyjne. Mam poczucie, że w ostatnich latach wiele się zmieniło, ale nadal w tematach wstydliwych, jak NTM czy NTK, materiały edukacyjne można spotkać na oddziałach sporadycznie. A szkoda. Pacjent wyposażony przed wizytą lekarską w ulotkę, czy inny materiał edukacyjny, będzie nie tylko lepiej przygotowany na rozmowę z lekarzem, ale również będzie mógł o tym porozmawiać ze swoimi bliskimi.
Poruszyła Pani ważną kwestię, jaką są bliscy pacjenta. Jaką rolę odgrywają oni przy pojawieniu się nietrzymania moczu lub kału?
Tutaj mamy dwa scenariusze – albo bliscy będą stanowili wsparcie dla pacjentów, albo w najgorszym scenariuszu pogłębią u osoby chorej wstyd. Mam poczucie, że często pacjenci szukają wsparcia również w komunikacji ze swoimi bliskimi czy opiekunem. Oczywiście rodzina i bliscy powinni bezsprzecznie stanowić dla pacjenta oparcie, dlatego często zachęcam pacjentów, by zabierali ze sobą bliskich na wizyty, czy też zapoznawali się z dostępnymi materiałami edukacyjnymi dostępnymi w przychodniach i na oddziałach szpitalnych. Tak wyposażeni w wiedzę będą mieli więcej śmiałości, by rozmawiać zarówno z personelem medycznym, jak również z samymi pacjentami. Do tego wszystkiego ważnym jest również to, jak będziemy reagować na sytuacje, w których sam pacjent będzie mógł się czuć zakłopotany lub zestresowany. Tutaj istotnym wydaje się, by nie piętnować chorego zmagającego się z nietrzymaniem moczu czy kału. Podchodzić ze zrozumieniem i wyrozumiałością do sytuacji, które mogą się wydarzyć w jego życiu. Chodzi o to, żebyśmy w takim momencie potrafili zaopiekować się również emocjami pacjenta i zachowywali się tak, by nie generować dodatkowego wstydu. Niedopuszczalnymi są słowa, które zdarzało mi się słyszeć np. w placówkach medycznych: „Co Pani narobiła?” „Proszę teraz po sobie posprzątać”. Gdy pacjent słyszy taki komunikat, to czuje się niekomfortowo, jest zawstydzony i takie sytuacje będą uderzać w godność jego chorowania i jego godność osobistą. Pacjenci przeżywają w takich momentach ogromne kryzysy emocjonalne, które niejednokrotnie mogą sprawić, że będą się wycofywać z życia społecznego. To właśnie ta grupa pacjentów jest najsilniej narażona na izolację – często zamykają się w domu, w skrajnych przypadkach nie chcą iść do szpitala, pamiętając krępującą sytuację.
Wspomniane przykłady pokazują, że słowa mogą mieć ogromną moc – zarówno pozytywną, jak i negatywną…
Zdecydowanie tak! Dlatego w przypadku tak trudnych i krępujących dla pacjenta tematów należy zwrócić uwagę nie tylko na to, jakich komunikatów używamy, ale również, gdzie tę komunikację prowadzimy. Personel medyczny, ze względu na sprawowaną funkcję społeczną, status czy rangę, ma ogromne znaczenie w oswajaniu przez pacjenta przeróżnych trudności. Dlatego szczera i otwarta rozmowa z pacjentem, ale również wybranie odpowiedniego momentu i miejsca na rozmowę z nim na intymne tematy, są bardzo ważne. Nie możemy dopuścić do tego, by o wstydliwym dla pacjenta problemie rozmawiać na korytarzu, wśród innych pacjentów lub w sposób, który dodatkowo wprawiłby chorego w zakłopotanie. W dobrej komunikacji z pacjentami należy używać prostych słów, nasączonych empatią i wsparciem. Takich słów, które zachęcą pacjenta do szukania pomocy, ale również do dzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi chorymi.
Źródło: Kwartalnik NTM nr 3/2024