Na łamach Pulsu Medycyny ukazał się wywiad Mai Marklowskiej-Tomar z Bogusławem Olawskim, przewodniczącym Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”. Rozmawiali o najpilniejszych potrzebach chorych na zaawansowanego raka prostaty, w tym braku, na nowej liście refundacyjnej enzalutamidu.
Bogusław Olawski: Oczekują przede wszystkim dostępu do skutecznych leków, do rehabilitacji oraz do lekarzy specjalistów. Nie chcą czekać na wizytę w półrocznych, a nawet dłuższych kolejkach. Chcemy być traktowani tak samo jak nasi odpowiednicy w Słowacji, Czechach czy na Węgrzech, nie wspominając już o krajach bogatszych z zachodniej Europy.
B.O.: Ostatnio najczęściej zgłaszają się do mnie pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty, którym lekarze zalecają terapię hormonalną z użyciem leku zawierającego substancję czynną o nazwie enzalutamid. To są ludzie dosłownie z całej Polski, od Szczecina po Białystok, od Gdańska po Kraków. Ta terapia kosztuje nawet kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie. Niestety w Polsce nie jest dostępna w refundacji przed chemioterapią. Ponadto pacjenci narzekają na ograniczenia i biurokrację w refundacji środków chłonnych oraz wydłużające się kolejki do specjalistów.
B.O.: Chorzy mają dostęp do wszystkich terapii, ale pod warunkiem, że sami za nie zapłacą. W zaawansowanym raku prostaty najnowocześniejsze i najskuteczniejsze leki dużo kosztują, od 8 tys. zł miesięcznie wzwyż. Niestety, o ile po chemioterapii sytuacja jest w miarę zbliżona do zagranicy, o tyle przed chemioterapią mamy w programie lekowym od 2017 roku monopol jednego leku octanu abirateronu, który minister zdrowia z niewiadomych dla nas przyczyn sztucznie przedłuża. Ten lek nie pomaga wszystkim. Jest też bardziej uciążliwy w stosowaniu. Muszą mu zazwyczaj towarzyszyć leki sterydowe. Z tego, co wiem, w całej Europie enzalutamid jest refundowany przed chemioterapią. Tylko my w Polsce musimy za niego płacić z własnej kieszeni.
B.O.: O tym decydują ludzie zdrowi, nie zawsze chętni do wysłuchania chorego, do zrozumienia naszej sytuacji. Proszę spojrzeć na najnowsze obwieszczenie listy leków refundowanych. Dla mężczyzn z nowotworem prostaty znowu nie zaproponowano żadnych zmian, chociaż minister zdrowia miał czas od 15 lutego, aby spotkać się z producentem enzalutamidu i dogadać się z nim. Od producenta otrzymujemy pisemne zapewniania, że zaproponował najniższą cenę w Europie, a ze strony ministra dostajemy jedynie ogólnikowe pisma przypominające, jak wygląda proces refundacji. Znamy to już na pamięć. Oczekujemy, aby wreszcie minister zaczął działać. Po to został zatrudniony na tym stanowisku.
Z kolei jak patrzę na decyzje refundacyjne z ostatnich dwóch lat, to trudno zgodzić mi się z tezą, że brakuje pieniędzy. Na nowe leki przeznaczono prawie 1 mld zł. Zresztą w tym naszym konkretnym przypadku nie chodzi nawet o pieniądze. Przecież wiadomo, ze obydwa leki mają podobne ceny i nie można ich przyjmować jednocześnie. Więc o co tutaj chodzi? Czyżby producent tego pierwszego leku ponownie groził blokowaniem poszerzenia programu? Tak już raz się stało w 2017 roku. Wtedy Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało nam, że zmieni przepisy, tak aby w przyszłości producenci leków nie mogli blokować zmian w programie. Do dzisiaj jednak nic w tej sprawie nie zrobiono.
B.O.: Uważam, że usunięcie skali Gleasona bardzo by ułatwiło dostęp do leków. Ten postulat jest na naszej liście obok dodania do programu enzalutamidu przed chemioterapią i zniesienia zakazu leczenia sekwencyjnego. To kolejny absurd wymyślony przez polskich urzędników, niestety przy aprobacie części lekarzy. Wiem, o czym mówię. Od poprzedniego wiceministra od refundacji otrzymałem, po wielu interwencjach, komplet dokumentów i przyznam, że jestem zdruzgotany tym, jak do problemu podeszli niektórzy lekarze-eksperci.
B.O.: Program lekowy dedykowany dla pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty kosztuje rocznie ok. 30 mln zł. Obejmuje pacjentów zarówno przed, jak i po chemioterapii.
B.O.: On nie utrudnia życia, tylko skazuje chorych na śmierć! Od 2017 roku, gdy ten zakaz został wprowadzony, domagamy się do ministra zdrowia rewizji tej decyzji. Jak dotąd, bez skutku. Proszę sobie wyobrazić pacjenta, a tacy do mnie dzwonią, który zaczął brać octan abirateronu przed chemioterapią, bo tylko ten lek jest obecnie refundowany. Lek okazuje się nieskuteczny i co dalej? Według polskich przepisów zostaje mu tylko chemioterapia, ponieważ raz przyjęty octan abirateronu eliminuje na zawsze możliwość refundacji enzalutamidu, nawet po chemioterapii, czyli w sytuacji, w której ten lek jest już dzisiaj dostępny w refundacji. Przecież to absurd! Wspomniany wcześniej kabazytaksel, na refundację którego też czekamy, to chemioterapeutyk, więc dużej zmiany do programu nie wnosi.
B.O.: To prawda. Niestety, po zeszłorocznych doniesieniach Europejskiej Agencji Leków, stosowanie tego preparatu zostało ograniczone do minimum. Obecnie ten lek traktowany jest jako ostatnia możliwa terapia w leczeniu zaawansowanego raka prostaty. No dodatek, stosowanie go jest bardzo ograniczone. Pewnie dlatego pacjentów zażywających ten lek można policzyć na palcach jednej ręki w całej Polsce.
Źródło: www.pulsmedycyny.pl