Już po raz dziesiąty na świecie obchodzony był Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week, WCW). Jego celem jest popularyzowanie wiedzy i nagłaśnianie problematyki związanej z wciąż uważanym za wstydliwy, a coraz bardziej powszechnym, problemem nietrzymania moczu. Tegoroczne, jubileuszowe obchody w Polce kończy konferencja NTM 2018 – GDZIE JESTEŚMY, DOKĄD ZMIERZAMY?. Na konferencji analizie poddane zostaną między innymi polityka państwa wobec osób z chorobami układu moczowo-płciowego czy aktualne standardy leczenia NTM. Swoją inaugurację będzie miał również raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2018”.
Światowy Tydzień Kontynencji (ang. World Continence Week, WCW) obchodzony jest w ostatnim pełnym tygodniu czerwca. Inicjatorem akcji jest Międzynarodowe Towarzystwo Kontynencji (ang. – International Continence Society, ICS), które prowadzi liczne działania mające na celu m.in. edukację związaną z problemem nietrzymania moczu, budowanie i podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby oraz poprawę jakości życia wszystkich osób na nią cierpiących. Jak co roku we wszystkie aktywności związane z obchodami WCW włącza się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.
Nietrzymanie moczu jest schorzeniem zaliczanym przez Światową Organizację Zdrowia do chorób cywilizacyjnych, które dotykają około 4-8 proc. populacji. Częstość jego występowania trudno określić i nie ma jednoznacznych danych epidemiologicznych. Przyjmuje się jednak, że w krajach rozwiniętych, problem NTM dotyczy przynajmniej 6 proc. społeczeństwa. Także dane dotyczące statystyk nietrzymania moczu w Polsce są rozbieżne. Szacuje się, że problem dotyka 2,5 mln osób, zarówno kobiet jak i mężczyzn. Nietrzymanie moczu to poważne schorzenie, które w sposób znaczący wpływa na jakość życia chorych, ogranicza ich aktywność zawodową i życie towarzyskie, prowadzi do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, a w skrajnych przypadkach do depresji a nawet prób samobójczych.
Nietrzymanie moczu zaburza relacje chorych z rodziną ze względu na wszelkie zmiany trybu życia, obniżenie aktywności seksualnej oraz obciążenie budżetu domowego wydatkami związanymi z leczeniem oraz zapewnieniem higieny osobistej. Często wymusza zmiany planów zawodowych, ponieważ wymaga podporządkowania chorobie trybu pracy jak również ogranicza kontakty towarzyskie, co w efekcie prowadzi do alienacji chorego.
Stowarzyszenie „UroConti” obchodziło niedawno jubileusz 10-lecia. Tyle właśnie trwają starania pacjentów z NTM o poprawę ich sytuacji i spełnienie ich postulatów. Część z nich udało się wywalczyć, część nadal nie jest uwzględniona. Od marca tego roku pacjenci mają zwiększony limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie. Ostatni raz tak istotna zmiana miała miejsce w 1999 roku, czyli 19 lat temu.
Ministerstwo Zdrowia uwzględniło również postulat pacjentów dotyczący umieszczenia w katalogu szpitalnych świadczeń gwarantowanych neuromodulacji nerwów krzyżowych. Terapia jest dla pacjentów, którzy cierpią na wyjątkowo ciężkie postacie NTM. Co więcej, procedurę tę, poza oddziałami urologicznymi będą również mogły oferować oddziały ginekologiczne, co z pewnością zwiększy dostępność terapii.
Na tym jednak niestety koniec dobrych wiadomości. Korzystając z obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji pacjenci zrzeszeni w „UroConti” podczas Konferencji NTM 2018 – GDZIE JESTEŚMY, DOKĄD ZMIERZAMY? wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia. Pacjenci zaapelowali do Ministra o:
Dziś NTM jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo. Pacjent musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Pacjenci z wysiłkowym NTM są wykluczeni z refundacji.
Wprowadzona w marcu zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (poz. 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do 0,86 zł za sztukę, a dla pacjentów pozostałych (poz. 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do 0,7 zł za sztukę. Za tak niską kwotę można będzie kupić jedynie 90 sztuk wkładek anatomicznych, wyłącznie w rozmiarze „S”. Tylko zwiększenie limitu ilościowego wraz ze zwiększeniem nakładów finansowych pozwoli zagwarantować dostępność do wyrobów medycznych wysokiej jakości.
Już dzisiaj leczenie nowotworów pochłania 80 procent ich czasu, co oznacza, że mają go znacznie mniej dla pacjentów z NTM. Z kolei po stronie ginekologów tylko niewielka grupa lekarzy ma wiedzę i doświadczenie w leczeniu uroginekologicznym. W efekcie rośnie liczba źle postawionych diagnoz i powikłań po zabiegach. Wprowadzenie „uroginekologa” umożliwiłoby pacjentom identyfikowanie wykwalifikowanych specjalistów w tej dziedzinie.
W grudniu 2017 r. została podjęta decyzja o braku zgody na refundację, pomimo wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT, leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Miał to być pierwszy lek do stosowania w II linii leczenia tego bardzo bolesnego schorzenia. Od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje – solifenacyna i tolterodyna. Charakteryzują się one takim samym mechanizmem działania i są refundowane tylko w I linii leczenia. W drugiej linii – w Polsce dostępu do refundowanego leczenia nie ma w ogóle! Biorąc pod uwagę, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych. Tak jak to ma miejsce w innych Unii Europejskiej, również tych o niższym dochodzie narodowym.