Organizacje pacjentów i towarzystwa naukowe mogą (i powinny) ze sobą współpracować, dlatego WFIPP (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) połączyło siły z EAU (European Association of Urology) i ICS (International Continence Society), aby podkreślić dwukierunkowy związek między zdrowiem psychicznym a nietrzymaniem moczu.
Problemy ze zdrowiem psychicznym mogą wywoływać nietrzymanie moczu, a trudności napotykane przez osoby z nietrzymaniem moczu i ich bliskich mogą prowadzić do stygmatyzacji, stresu i izolacji, które napędzają wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym. Organizacje są przekonane, że związek między objawami urologicznymi a chorobami psychicznymi wymaga uznania w każdej kompleksowej strategii zdrowia psychicznego na poziomie UE i powinien zostać uwzględniony poprzez przekrojowy temat dotyczący chorób współistniejących, w tym nietrzymania moczu. Ponadto pilnie potrzebne są badania. W związku z tym wzywają do uwzględnienia w strategii badań translacyjnych dotyczących zdrowia psychicznego, w tym związanych z nim chorób współistniejących, takich jak nietrzymanie moczu, jako oddzielnego, dodatkowego obszaru działalności.
Poniżej publikujemy przetłumaczony dokument EAU/ICS/WFIPP, który pokazuje, jak organizacje pacjentów i towarzystwa naukowe mogą ze sobą współpracować.
„Europejskie Towarzystwo Urologiczne (EAU) ma na celu umożliwienie urologom zapewnienia najlepszej możliwej opieki. Ponad 19 000 pracowników służby zdrowia jako członkowie aktywnie przyczynia się do poprawy praktyki urologicznej we wszystkich państwach członkowskich UE i poza nią. Oferując integracyjne środowisko, EAU stymuluje innowacje i badania, rozwija i zapewnia edukację pracownikom służby zdrowia oraz zwiększa świadomość na temat schorzeń urologicznych wśród ogółu społeczeństwa. Biuro Pacjenta EAU ma na celu osiąganie lepszych wyników dla pacjentów poprzez zacieśnianie współpracy z przedstawicielami pacjentów. Poprzez EAU Patient Advocacy Group wraz z organizacjami pacjentów promowanie rzecznictwa opartego na dowodach jest wspólnie zwoływane.
The World Federation for Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) to federacja krajowych organizacji lub instytucji pacjentów, której celem jest stworzenie globalnej widoczności problemu nietrzymania moczu i dysfunkcji dna miednicy, przy czym kluczowymi celami są świadomość, wsparcie i działanie.
International Continence Society zostało założone w 1970 roku jako multidyscyplinarna ogólnoświatowa organizacja zajmująca się problematyką nietrzymania moczu i stolca. Jej misją jest poprawa jakości życia osób, które są podatne na choroby układu moczowego, jelit i dna miednicy lub są nimi dotknięte, poprzez rozwój nauk ścisłych, stosowanych i klinicznych poprzez edukację, badania i wsparcie.
Cieszymy się, że Komisja chce opracować strategię zdrowia psychicznego dla Europy. Uważamy, że aby przyjąć kompleksowe podejście, Komisja Europejska powinna:
Inkontynencja (moczu i stolca) jest chorobą wysoce piętnowaną i chociaż nie jest często wspominane w dyskursie politycznym, jest bardzo rozpowszechnione i szacuje się, że dotyka 10-20% populacji UE. Chociaż nie zagraża życiu, jest poważnym, wyniszczającym stanem, który negatywnie wpływa na życie osobiste i zawodowe pacjentów i ich bliskich.
Literatura naukowa potwierdza silny dwukierunkowy związek między nietrzymaniem moczu a depresją i lękiem, w tym tragiczne konsekwencje zarówno dla indywidualnego pacjenta, jak i członków rodziny. Oznacza to, że nietrzymanie moczu może prowadzić do doświadczania przez osoby objawów afektywnych, takich jak lęk i depresja, oraz że te problemy ze zdrowiem psychicznym mogą również być przyczyną nietrzymania moczu. Na przykład obecność objawów depresji prowadzi do znacznego wzrostu zgłaszania przez pacjenta objawów nietrzymania moczu.
Jednym z możliwych wyjaśnień związku zdrowia psychicznego z nietrzymaniem moczu może być to, że może ono prowadzić do upośledzenia społecznego i funkcjonalnego, skutkującego kumulacją stresu i innych czynników wyzwalających. To z kolei może prowadzić do depresji i lęku. Związek można również dalej wyjaśnić faktem, że oba syndromy mają wspólne ścieżki biologiczne.
Nietrzymanie moczu jest również związane ze zmianami demograficznymi i starzeniem się społeczeństwa, istnieją również ustalone powiązania między chorobami neurodegeneracyjnymi, takimi jak choroba Alzheimera i Parkinsona, a nietrzymaniem moczu. Na przykład pacjenci i ich opiekunowie często czują się mniej zdolni do wychodzenia z domu, co przyczynia się do samotności, która może podsycać depresję i niepokój.
W wydarzeniu z końca 2022 roku EAU współpracowało z WFIPP, szeregiem organizacji pacjentów i innymi kluczowymi interesariuszami, aby wskazać powiązania między rakiem a nietrzymaniem moczu, co również prowadzi do niezwykle negatywnych konsekwencji psychospołecznych dla pacjentów i ich bliskich.
Dlatego jesteśmy głęboko przekonani, że związek między objawami urologicznymi a chorobami psychicznymi wymaga uznania w każdej kompleksowej strategii zdrowia psychicznego na szczeblu UE i powinien zostać uwzględniony w przekrojowym temacie dotyczącym chorób współistniejących.
W każdym szkoleniu przewidzianym w strategii ważne będzie wskazanie, że specjaliści ds. zdrowia psychicznego powinni brać pod uwagę objawy urologiczne u pacjentów z samodzielnie zgłaszanymi problemami ze zdrowiem psychicznym.
Ponadto pilnie potrzebne są badania w celu określenia dokładnego związku nietrzymania moczu z zaburzeniami zdrowia psychicznego i mogą one obejmować mechanizm w „osi pęcherza-mózgu”. Konieczne są dalsze badania w celu określenia związku i leżących u jego podstaw ścieżek patofizjologicznych. Dlatego jesteśmy głęboko przekonani, że badania translacyjne dotyczące zdrowia psychicznego, w tym powiązanych chorób współistniejących, takich jak nietrzymanie moczu, powinny zostać włączone do strategii jako osobny, dodatkowy obszar działalności.”
Joint response to Call for Evidence on a Comprehensive Approach to Mental Health